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Após 3 meses internada, prematura extrema é diagnosticada com doença rara

Quando a gerente comercial Patrícia Raquel Dantas, de 37 anos, voltou para casa com a filha Alícia, imaginava que poderia respirar aliviada e o pior já tinha passado. Nascida com 27 semanas de gestação, em maio de 2017, a menina prematura havia passado cerca de três meses internada no Hospital Materno Infantil, em São Luís. Antes do parto, a mãe já tinha permanecido outros dois meses no hospital, tentando prolongar a gravidez.

A bebê recebeu alta com pouco mais de dois quilos, e a família retornou para Santa Inês, no Maranhão, a mais de 250 quilômetros da capital. Pouco depois, uma notificação da maternidade trouxe outra preocupação: o teste do pezinho havia apontado uma suspeita de hiperplasia adrenal congênita.

“Eu nunca tinha ouvido falar naquela doença e não sabia o que significava”, lembra Patrícia. Encaminhada para uma endocrinologista infantil na Apae, Alícia passou a receber acompanhamento e medicação diária para controlar os hormônios.

O diagnóstico acrescentou necessidades à rotina de uma criança que já precisava de atenção pela prematuridade. A história de Alícia, hoje com 9 anos, mostra como os cuidados continuam após a alta, com consultas, avaliações do desenvolvimento e orientações para a família.

Por que o prematuro precisa de atenção especial

A pediatra Lilian Sadeck, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria e membro do Conselho Científico da ONG Prematuridade, explica que os principais desafios do prematuro estão relacionados à imaturidade dos órgãos.

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do Metrópoles Saúde e Ciência

“Quanto menor a idade gestacional ao nascer, maiores são os riscos. Não é só porque ele é pequeno, mas é que os órgãos ainda não se desenvolveram”, afirma.

As dificuldades respiratórias podem exigir suporte durante a internação. O bebê também pode ter dificuldade para manter a temperatura corporal e apresentar maior vulnerabilidade a infecções, o que demanda controle do ambiente e cuidados específicos.

A preparação para a alta acompanha o amadurecimento da criança. Entre os aspectos avaliados, a pediatra destaca a alimentação, a capacidade de manter a temperatura fora da incubadora e a estabilidade da respiração.

A participação dos pais na unidade neonatal também é importante. Ao acompanhar a rotina e aprender a alimentar, trocar e cuidar do filho, a família ganha segurança para assumir os cuidados em casa.

Viagens e consultas depois da alta

Para Patrícia, o retorno ao lar trouxe uma rotina de viagens para São Luís, onde uma endocrinologista acompanhava a evolução de Alícia e ajustava a medicação. Conforme a menina cresceu, os intervalos entre os atendimentos aumentaram.

Nem sempre o marido conseguia acompanhá-las. Por vezes, a mãe viajava sozinha com a filha, carregando roupas, itens de higiene e a fórmula que ela tomava. Nos deslocamentos, a família utilizou carro, ônibus, táxi e até trem. “Eu praticamente não conseguia trabalhar, porque precisava me dedicar aos cuidados com minha filha”, conta.

Além da pediatra e da endocrinologista, Alícia passou por acompanhamento oftalmológico. Em casa, uma agente de saúde monitorava o crescimento e o ganho de peso. Parentes ajudavam nas viagens, mas a distância dos profissionais tornava as emergências especialmente difíceis.

Segundo Lilian, o pediatra deve organizar o acompanhamento e indicar outros profissionais conforme as necessidades da criança. A especialista recomenda consultas pediátricas mensais pelo menos até os dois anos, com avaliações complementares em intervalos definidos para cada caso.


Os principais cuidados com a prematuridade

  • Crescimento e alimentação: acompanhar o peso e avaliar a alimentação, com preferência pelo leite materno e orientação individual quando houver necessidade de complementação.
  • Desenvolvimento: observar os movimentos e as habilidades, identificando a necessidade de fisioterapia ou de outras formas de estimulação.
  • Visão e audição: realizar as avaliações indicadas, incluindo o acompanhamento para a retinopatia da prematuridade e a triagem auditiva.
  • Vacinação: atualizar a caderneta conforme a idade cronológica, contada a partir do nascimento, e verificar as indicações específicas com o pediatra.
  • Prevenção de infecções: lavar as mãos antes de cuidar do bebê, evitar contato com pessoas doentes e reduzir a exposição a aglomerações.

Na avaliação do crescimento e do desenvolvimento, a equipe considera a idade corrigida, que desconta o período que faltou para completar a gestação. A medida ajuda a interpretar a evolução de quem nasceu antes do tempo.

O manual sobre cuidados com o bebê prematuro disponível no Ministério da Saúde também orienta limitar o número de visitantes ao mesmo tempo, manter a casa arejada e pedir que as pessoas lavem as mãos antes de pegar a criança.

Aos 9 anos, uma rotina com mais tranquilidade

Arquivo pessoal
Na foto: Alícia e sua mãe Patrícia. A criança nasceu com 27 semanas e foi diagnósticada com hiperplasia adrenal congênita

Hoje, aos 47 anos, Patrícia descreve Alícia como uma menina saudável, cheia de energia e que participa dos próprios cuidados. Ela utiliza as medicações para asma com supervisão da família e recebe acompanhamento médico conforme a necessidade.

A mãe também passou a lidar com mais tranquilidade com atividades que antes despertavam medo, como levar a filha à praia ou à piscina. Para ela, o apoio dos profissionais foi fundamental ao longo dos primeiros anos. “Foram anos de consultas, viagens, medicações, preocupações e renúncias, mas cada esforço teve seu valor”, afirma.

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